近期，一则消息在北美的华人圈引起一番剧烈讨论。一嘉医课（J-Academy）医学伦理专栏，今天想要沿着这个内容，和大家讨论一下，在生命“最后一公里”时，可能要考虑的伦理问题。

如果您已经了解过这个故事了，我们可以直接跳到下面相关的伦理讨论，如果您对此不了解，我们可以一起简单回顾一下。

故事简介：

一双北邮毕业的硅谷精英爱侣，男方在妻子癌症去世短时间内闪婚。

除却闪婚，在剧烈的讨论中，妻子的友人和相关的知情人士，更是揭发其在妻子癌症晚期失踪与新欢相聚、妻子去世前有计划霸占遗产、新妇迅速怀孕、千里前来的岳父母在女儿尸骨未寒的情况下被强行驱逐等恶劣行为。

这样的故事，也令国内外职业女性产生了大面积的人人自危。虽不知真假或是否言过其实，但相信不少在北美生活的女性朋友，都被自己的女性友人私信轰炸：你见过遗嘱律师了没？

北美法律所限，留一份遗嘱，在经济上、权力上，是在身后对至亲之人最好的保护。人死如灯灭，世间凉薄给各位女性朋友，甚至更大范围内的“中产”、“中年”们，结结实实地上了一课。可是教训里，不仅仅有“遗嘱”，还有想起来更让人后背发凉的是，如何在生命的最后阶段，除了法律和经济上的尊严，还要为自己守住“人”的尊严。

在这个故事里，提到女主罹患癌症去世前，身体虚弱，但是尊严尚存。即使到身体非常虚弱的时候，她也拼了命也要坚持自己去厕所，到后来病重，不得已需要老父老母的共同帮助，才能完成这个“艰巨的任务”。

相信很多人看到这段叙述，都心有戚戚。在生命的最后阶段有哪些伦理纠结是需要我们思考和讨论的？从社会与个人双赢的角度来看，“遗嘱律师”（在北美范围内）是个必选项，而（在世界范围内）更广域的是，生命可能在一瞬间就能消逝，亦可能与病痛持久地纠缠，对于后一种情况，关于重症决策、舒缓症状、临终关怀这些与姑息治疗相关的知识和经验，对于患者与家庭，恐怕比身后之事更加实际。

在做“医学伦理”这个栏目的伊始，我总在思考这样一些问题：医学伦理到底有什么用？是让社会的总效能更高了呢，还是让自己这样平凡个体的幸福感更强了？或许，二者兼而有之吧。

感谢医学伦理的知识辐射之广，让我每次彷徨，都有医学伦理的思考助我不恐惧，保持清醒。如果我说“医学伦理，是每个中年人的必修课”，也许你觉得过了。可是想想湾区这位不幸而优秀的女士和她的父母，想想遗嘱律师，是不是瞬间又合理了呢？

所以，这篇，我们来聊聊人生“最后一公里”的那些伦理冷知识。

姑息治疗（Palliative Care）从上世纪60年代开始，经过几十年的发展，WHO认定它是肿瘤防控体系的重要环节和方面。姑息治疗被认为应该全程参与到抗癌治疗当中去，并且可以氛围三个阶段：

第1阶段：抗癌治疗阶段，姑息治疗旨在缓解癌症及抗癌治疗所致的副反应，对症支持治疗，保障治疗期间的生活质量。

第2阶段：当抗癌治疗可能不再获益时，姑息治疗主要是缓解症状，减轻痛苦，改善生活质量。

第3阶段：为预期生存时间仅几天至几周的终末期癌症患者提，供临终关怀治疗及善终服务。

在这个过程中，患者、患者家属和医护人员时时刻刻都在面临各种挑战和选择。而这些选择能否既不违背法律与公序良俗，又能让几个利益相关方从精神的重压下得以舒缓，伦理原则和、方法和视角将发挥巨大作用：

1. 医学伦理的四大原则——有利、不伤害、尊重、公正原则，它们同样适用于对重症救治和姑息安养阶段的治疗。

2. 研究发现，临床实践中对医护人员来说最艰难的操作是重病告知和获取病人本人的知情同意，因为很多家庭不希望患者知晓实情。

3. 其中，最受关注的伦理话题是——尊严死亡。有些人认为死亡与生存的决策权掌握在自己手里，而有些人则认为只有反对“安乐死”，才是对生命真正的尊重。

4. 最常被Cue到的伦理原则——圣•阿奎那“双效原则”，即在某些特定的条件下，为达成善的目的而同时造成恶的结果是可以被允许的。例如，在姑息阶段吗啡等止痛药物的使用，通常受到“双效原则”的支持。

5. 这个阶段还特殊在，患者床旁需要患者家属与医护人员一同工作，因此伦理问题还应包括对整个家庭的支持和关怀、家属进行医疗决策的纠结、隐私问题等。

6. 是否与孩子讨论死亡，如何确定他们准备好了，怎样与他们开始这样的讨论，对于医护人员和社会来说，都是一个值得关注的伦理话题。

7. 谁拥有最终的决定权，如果患者选择姑息而医生认为应该治疗，如何掌握有益于患者和尊重其意愿的伦理边界？

8. 姑息治疗这样宝贵的医疗医院应该如何分配？一名硅谷精英在美国不能获得此类支持，尚需年迈的父母进行照顾，就像姑息治疗工作者评论的——“美国医院缺乏姑息治疗计划完全是道德上的失败，特别是在医院完全有可能提供此类照护的情况下”。各国国情不同，加拿大、英国的院内姑息治疗与家庭姑息治疗均为免费，或有相关基金会支持。而在进入老龄化社会的中国，希望政府和社会各界也能提起应有的关注。

老百姓的一生中，最后的一段旅程正是与“伦理”打交道最密集的阶段，对每个患者、家人和医护人员来说，可能更需要的是对自身生命权需求的梳理和个人尊严的合理安排。因此，应该远早于遗产律师而提到桌面上来。而对于姑息治疗及其伦理挑战，更值得成为医护人员、患者家属，或者自嘲为“中年人”以及那些“病不起也死不起”的独生子女们，好好学习的中年必修课。

参考文献：

[1] Stephanie C. Paulus, Palliative Care: An Ethical Obligation, 2008. https://www.scu.edu/ethics/focus-areas/bioethics/resources/palliative-care-an-ethical-obligation/.

[2] Guy Schofield et al., Real-world ethics in palliative care: A systematic review of the ethical challenges reported by specialist palliative care practitioners in their clinical practice, 2020. Sage Journals, Volume: 35 issue: 2, page(s): 315-334.

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